ELA, una malaltia massa desconeguda.

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neuromuscular degenerativa en la qual les cèl·lules que controlen el moviment de la musculatura voluntària disminueixen el seu funcionament gradualment i moren. Això provoca una paralització progressiva, en un curt espai de temps, impedint parlar, menjar o fins i tot respirar per si soles a les persones que la pateixen.

És una malaltia que avança provocant atròfia muscular i paralització de quasi tots els músculs excepte, normalment, a la musculatura ocular. Afortunadament tampoc afecta el control d’esfínters ni la sensibilitat cutània encara que el desenvolupament de la malaltia és ràpid i invalidant. De fet l’esperança de vida dels pacients amb ELA no sol superar els cinc anys i ara com ara no existeix cap tractament curatiu encara que sí que hi ha fàrmacs i teràpies per a combatre els símptomes.

El 95% dels casos d’ELA té un origen desconegut (ELA esporàdica) i el percentatge restant és el de casos genètics que tenen o han tingut familiars de primer o segon grau amb la mateixa malaltia. L’edat mitjana d’inici es troba entre els 58 i els 66 anys encara que els casos amb origen hereditari s’inicien a edats més primerenques.

L’assistència a un malalt o malalta d’ELA implica l’accés a dispositius de comunicació alternativa, adaptació de l’habitatge i, a partir d’un determinat moment, atenció les 24 hores del dia, per tant és important conscienciar i donar a conéixer aquesta malaltia perquè la solidaritat de les altres persones amb aquest col·lectiu siga real i efectiva.

Per aquest motiu associacions de familiars i pacients d’ELA i la Fundació Luzón han posat en marxa una campanya perquè el 21 de juny, Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), Espanya s’il·lumine de verd. Animen a totes les institucions i empreses a il·luminar amb aquest color algun edifici o monument significatiu dels seus municipis amb l’objectiu de visibilitzar la malaltia, conscienciar a la societat sobre les dificultats que afronten aquestes persones i donar suport als pacients.Per a ser part d’aquest projecte poden enviar-se fotos i vídeos a participa@luzporlaela.es i usar el hastag #LuzporlaELA en xarxes socials. Aquesta campanya, que ja es va realitzar en 2018, intenta que es conega que la comunitat de l’ELA treballa per a millorar la qualitat de vida de les persones afectades, i els seus familiars, alhora que impulsen la investigació sobre la malaltia.

Sacha Sánchez, la Pobla de Vallbona