El Dia Porpra, dia internacional per a donar a conéixer l’epilèpsia.

El Dia Internacional de l’epilèpsia té per objectiu fer visible aquesta patologia, perquè tots comprenguem els problemes als quals s’enfronten les persones amb epilèpsia, les seues famílies i els seus cuidadors.

Entre altres coses es tracta d’un problema de salut que segueix, hui dia, embolicat en creences falses derivades de la falta d’informació, ja que, com apareix de forma inesperada i té unes manifestacions tan diverses i cridaneres, s’ha envoltat sempre de misteri i mites que persisteixen malgrat les campanyes informatives. És necessari que pacients i societat coneguen millor l’epilèpsia perquè és molt més que tindre crisi i afecta a tots els àmbits de la vida de la persona (no solament la seua salut).

La Fundació Anita Kauffman, del Canadà, a iniciativa de Cassidy Megan, va llançar la iniciativa que es destinara un dia per a informar sobre l’epilèpsia amb la finalitat de millorar l’actitud de la societat cap a les persones amb aquest problema, dia al què se’l denomina també el “Dia porpra”, i que se celebra el 26 de març en molts països, encara que a la fi de 2014 l’Organització Mundial de la Salut (OMS), juntament amb la ILAE (the International League Against Epilepsy) i l’IBE, (International Bureau for Epilepsy), van proposar el Dia Internacional de l’Epilèpsia com l’oficial per a ser commemorat a tot el món el segón dilluns de febrer.

L’epilèpsia no és una malaltia psiquiàtrica. Tampoc és una malaltia mental ja que es tracta d’un problema físic causat per un funcionament anormal (esporàdic) d’un grup de neurones. Ocorre quan els canvis permanents en el teixit cerebral fan que el cervell estiga massa excitable o irritable. Com a resultat d’això, el cervell envia senyals anormals, la qual cosa ocasiona convulsions repetitives i impredictibles. Descriu, doncs, un trastorn que origina una predisposició a patir crisis repetides i es tracta d’un dels trastorns neurològics crònics més prevalents. Pot afectar qualsevol grup d’edat i és la segona causa de consulta ambulatòria neurològica després de les cefalees i la tercera causa neurològica d’hospitalització, tant per les crisis epilèptiques com pels accidents derivats d’aquestes.

Segons la Lliga Internacional contra l’Epilèpsia per a patir epilèpsia cal haver patit més d’una crisi. Una sola crisi convulsiva no significa que existisca epilèpsia, ja que podria ser causada per febre elevada, diabetis o altres malalties, estrés, alcohol o consum de drogues.

Tots hauríem de saber que les crisis epilèptiques no sempre es manifesten com una convulsió i que, encara que totes solen ser de començament brusc, sobtat i amb una duració de segons o pocs minuts, en moltes ocasions els pacients presenten crisis subtils en les quals predomina una desconnexió parcial o total del mitjà i en les quals els fenòmens motors com sacsejades, tremolors o moviments complexos com els automatismes són escassos i no són el fenomen prominent. Algunes persones poden tindre simples episodis d’absències. Unes altres tenen pèrdua del coneixement i tremolors violents. El tipus de convulsió depén de la part del cervell afectada i la causa de l’epilèpsia però fins a un 25 per cent de les crisis passen inadvertides als pacients i familiars, retardant considerablement el diagnòstic, amb tot el que això comporta.

L’estatus epilèptic convulsiu és una emergència neurològica vital. La seua mortalitat varia entre un 5 i un 45 per cent, depenent de la causa i del maneig d’aquesta, ja que la rapidesa en el tractament disminueix tant la mortalitat com la morbiditat. Identificar la causa de les crisis pot ser útil en decidir sobre un pla de tractament. No obstant això, en més del 70% de persones que pateixen epilèpsia no es pot identificar la causa.

Entre un 20-30% de persones no responen al tractament farmacològic simple (amb un sol medicament) i cal combinar diversos fàrmacs. El tractament per a l’epilèpsia inclou prendre medicines, canvis en l’estil de vida i a vegades cirurgia perquè algunes epilèpsies no responen a la medicació i pot ser necessari recórrer a la cirurgia o a l’estimulació del nervi vague mitjançant la implantació d’un elèctrode sota la pell del coll. Aquest dispositiu és similar a un marcapassos cardíac i pot ajudar a reduir la quantitat de convulsions.

Ricky Arnold, astronauta.

L’astronauta Ricky Arnold té un membre de la família amb epilèpsia pel que ell i els seus companys d’equip de la NASA han estat celebrant el Purple Day durant els últims anys. A través de converses amb la fundadora es va crear una col·laboració per a commemorar aquesta data. Diu Cassidy Megan, de la Fundació Anita Kauffman: Vaig començar el Dia Porpra per a crear consciència sobre les persones amb epilèpsia i per a fer-los saber que no estan solos. En el Dia Porpra volem educar a les persones sobre què fer i què no fer quan veuen a algú amb qualsevol tipus d’atac perquè hi ha molts tipus d’atacs i tots han de ser reconeguts. Hui dia el Dia Porpra se celebra en més de 100 països. Pot mostrar el seu suport vestint porpra el 26 de març de cada any i participant en activitats en la seua comunitat.

Fonts de consulta:

  • – Guia sobre epilèpsia: http://vivirconepilepsia.es/wp-content/uploads/2015/04/guia-epilepsia.pdf
  • The International League Against Epilepsy, ILAE, Lliga Internacional contra l´epilèpsia: https://www.ilae.org/translated-content/spanish
  • – International Bureau for Epilepsy, IBE, Oficina Internacional d´Epilèpsia: https://www.ibe-epilepsy.org/
  • – Societat Espanyola de Neurologia: http://www.sen.es/
  • – Fundació Anita Kauffman de Canadá: http://akfus.org/
  • Purple Day de Cassidy Megan: http://purpledayeveryday.org/advocate/cassidy-megan/ y http://www.purpleday.org
  • – Epilèpsia: https://www.mundoasperger.com/2017/05/epilepsia.html

[Sacha Sánchez]