Es commemora el Dia Internacional del Síndrome d’Asperger

El 18 de febrer es commemora el dia internacional del síndrome d’Asperger i quasi ningú sap el que és encara que alguns veïns de la pobla, de totes les edats, tenen aquest diagnòstic.

Molts veïns de la Pobla són persones amb malalties cròniques, amb discapacitat o necessitats especials, que pateixen dolors, tenen dificultats i fins i tot són dependents d’altres. En tenim de totes les edats, i tant xiques com xics, i el que tots comparteixen és la voluntat de formar part de la societat amb totes les garanties, gaudint d´una inclusió que la llei els garanteix, amb l´acceptació dels altres i l´ajuda necessària per a desenvolupar-se amb la menor quantitat de problemes possibles.

Quan es tracta de xiquets i xiquetes, encara amb més raó hem d´ajudar i posar al seu abast totes les eines que requereixen, fer els ajustos necessaris perquè puguen tindre una vida plena i oferir-los una educació normalitzada amb les adaptacions que necessiten per tal de poder-la rebre. Tot açò ho expliquem perquè alguns del poblans tenen el que s´anomena “trastorns de l´espectre autista”, que són dificultats del neurodesenvolupament que poden afectar en tan poca mesura, que ni tan sols es note o, pel contrari, amb molta intensitat, convertint-los en persones necessitades de molta ajuda per al seu dia a dia. I hem aprofitat aquest moment per a parlar d´aquest tema perquè el dia 18 es commemora el Dia Internacional de la Síndrome d´Asperger que és, al cap i a la fi, una condició de l´espectre autista. Es commemora en aquesta data perquè tal dia com aquest va nàixer Hans Asperger, considerat el seu descobridor.

Els trastorns autístics fa relativament poc que es coneixen i el que se sap d’ells és també molt limitat. Des dels anys 80, gràcies als estudis de Judith Gould i Lorna Wing, s´accepta la hipòtesi d’un continu autista proposada per elles per a recollir i explicar els diferents graus d’afectació en la interacció social, la comunicació i la flexibilitat o el repertori d´interessos restrictius d´aquestes persones, de manera que en un extrem del continu se situaria el desenvolupament normal i en l’altre extrem l’autisme. Molt prop del que s´accepta com a desenvolupament normal trobaríem l´autisme d´alt funcionament i la síndrome d´Asperger.

Ara bé, sabem que als anys 40 Leo Kanner va definir les tres característiques fonamentals, principals o primàries, del que va anomenar “autisme infantil precoç” i que es coneix com a “autisme de Kanner”, i les va classificar com la dificultat per a la interacció social recíproca; les alteracions del llenguatge i de la comunicació, tant en el pla expressiu com en el receptiu, i la insistència obsessiva en la invariància, és a dir, la necessitat que res canvie i tot romanga igual. També sabem que Hans Asperger, al mateix temps, donava a conéixer la descripció d’un grup de xiquets (tots ells eren barons) que presentaven com a característica comuna una marcada dificultat per a la interacció social, malgrat la seua aparent adequació cognitiva i verbal (eren intel·ligents i tenien llenguatge), i que reunien una sèrie de característiques clíniques que donaven lloc al que gràcies a Wing es coneix com a “síndrome d’Asperger”.

En el seu estudi, ell va identificar un patró de comportament i habilitats que incloïa certa absència d’empatia (qüestió que amb el temps s´ha demostrat falsa); reduïda habilitat per a les relacions socials i dificultat per a fer amics; converses solitàries; un profund arrelament a un interés especial; moviments maldestres o problemes de coordinació motora. La sorpresa ens l´hem emportat ara fa poc en descobrir que va haver-hi una dona que va parlar de la síndrome d’Asperger (amb una altra denominació) uns anys abans que Hans, per la qual cosa es creu que el doctor coneixia el treball d´aquesta pediatra, Grunya Efimovna Sukhareva, i se´l va apropiar en part, usant les idees i descobriments d’ella com si foren seus propis.

Quan es va conéixer l’existència de Sukhareva, la comunitat científica va pensar que Lorna Wing havia comés un gran error, comprensible, d’altra banda, perquè les dones han estat sempre silenciades en els llibres i a penes hi ha documentació i literatura sobre científiques i investigadores i, molt menys, si parlem de dones que van desenvolupar el seu treball en els anys de plena expansió del nazisme i eren jueves. De fet quasi ningú coneix l’existència d’aquesta pediatra que va descriure l’autisme\Asperger abans que cap altre. El detall més interessant és que es va anticipar més de quinze anys als treballs de Hans Asperger i de Leo Kanner, considerats de forma pràcticament universal els descobridors de l’Asperger i de l’autisme respectivament.

S´anomene com s´anomene, quasi ningú ha sentit parlar d´aquest neuro-desenvolupament diferent del normatiu de les persones que, amb el diagnòstic de síndrome d´Asperger, tenim molt a prop, fins i tot al nostre poble, on hi ha veïns i veïnes amb aquest diagnòstic de totes les edats i tant xics com xiques. Ens hem d´adonar que les persones amb aquest diagnòstic no solament són xiquets i que no solament són homes. Hi ha molts adolescents, adults i ancians amb Asperger i també hi ha moltes xiques amb Asperger de totes les edats. El diagnòstic en persones adultes i en xiques sembla ser més difícil que el de xiquets i homes però probablement és perquè les persones adultes, en general, ja s’han adaptat a les exigències socials, han aprés a desenvolupar-se en el seu context, i perquè els trets femenins són una mica més subtils que els masculins. Això fa que en les xiques i en els adults diagnosticar Asperger siga prou més complicat que en xiquets o homes. És important que tots tinguem present que la síndrome d’Asperger estarà ací per sempre, que no és una malaltia, no es cura i que, per tant, tots els xiquets i xiquetes diagnosticats ara arribarà un moment que seran adolescents i després adults amb Asperger. Per tant és també molt important que sapiem que les dificultats de cadascun són diferents segons l’edat, ja que els problemes als quals s’enfronta un xiquet o xiqueta no són els mateixos que s’enfronta una persona de quaranta o cinquanta anys, encara que d’inici les seues dificultats puguen ser les mateixes.

Per exemple, per als estudiants de primària, tant xiquets com xiquetes, sol ser molt evident la literalitat, el problema en la funció executiva i els de la teoria de la ment. Pel fet de tindre aquestes dificultats la majoria de xiquets i xiquetes amb síndrome d’Asperger es converteixen en focus de burles dels seus companys i acaben patint assetjament escolar. També solen desenvolupar sensació de desarrelament, de no pertinença a cap grup, i pateixen molt per això. Aquests nens i nenes poden, i deuen, estar escolaritzats en una aula ordinària. Altres, amb més dificultats dins de l’espectre autista, van a aules específiques com ara l´aula CIL que tenim al Lluís Vives o, de vegades, s´escolaritzen en centres d´educació especial. Amb Asperger no es necessita cap d´aquestes coses, ja que són estudiants que no tenen dèficit intel·lectual i poden anar al mateix ritme que els seus companys en l’escola ordinària.

En els adolescents els problemes de la pubertat que tots els éssers humans tenim es veuen agreujats per la síndrome d’Asperger. Sentir-se sols, mancar d’amistats vertaderes, començar a desenvolupar interessos afectius i amorosos, així com impulsos sexuals que no saben gestionar, l’autoexigència, la por al fracàs, l’experiència de saber-se diferents dels altres, etc. els converteixen en persones vulnerables i fan que l’adolescència siga per a molts i moltes l’etapa més difícil de les seues vides si tenen Asperger.

Altres persones quan pitjor ho passen és ja en l’edat adulta. A vegades els fracassos socials reiterats els porten a aïllar-se i decideixen deixar de socialitzar-se, encara que, normalment, són les hipersensibilitats les que els fan tindre poca vida social, és a dir, l’especial sensibilitat a estímuls externs com els sorolls, les olors, les llums, etc. els dificulten molt portar una vida “normal”. Clar que no totes les persones amb síndrome d’Asperger tenen problemes sensorials i que tampoc tots se senten aïllats o són asocials. L’evolució de la persona depén en gran mesura de l’ajuda i el suport que reba del seu entorn al llarg de la seua vida i per això és tan important detectar la síndrome al més prompte possible i posar-se en mans expertes immediatament. No obstant això, tampoc tot depén de l’entorn o de l’atenció professional rebuda, per primerenca o tardana que aquesta siga. Moltes persones que no han rebut cap mena de teràpia de menuts o de suport professional, ni tan sols el suport de la família, que sempre els ha considerat “estranys”, sense més, han anat superant etapes i tirant avant, uns millor i uns altres pitjor, és cert. La majoria han arribat a l’edat adulta arrossegant el problema de la desocupació, del treball de baixa qualificació en el qual molts acaben encara que estiguen molt qualificats, o amb problemes socials. No es poden fer generalitzacions pel que fa a la síndrome d’Asperger. El que es pot assegurar és que amb obstinació, amb esforç, amb molt de treball de comprensió pròpia i de coneixement propi, van tirant avant i tenint unes vides prou plenes. Molts poden afirmar que són feliços així. I ara, que es facilita als diagnosticats amb Asperger ajuda professional i suport familiar, encara tenen més possibilitats de ser-ho.

[Sacha Sánchez-Pardíñez]