2 d’abril, Dia Internacional de Conscienciació amb l’Autisme

Hui, 2 d’Abril se celebra el Dia Internacional de Conscienciació amb l’Autisme i durant tota la jornada hi ha activitats de difusió, informatives, lúdiques i solidàries pràcticament a tot el món.

Aquestes campanyes de conscienciació, que es realitzen molts anys, no estan exemptes de polèmica (igual que la simbologia representativa de l’autisme), ja que aquest dia es posa en relleu “la necessitat de promoure una imatge real i positiva del col·lectiu i de treballar tots junts per a aconseguir la seua inclusió en tots els àmbits de la societat” tal com expliquen des de la Confederació Autisme Espanya.

Cada any el moviment associatiu de l’autisme i els qui es troben en l’espectre autista promouen una campanya de conscienciació per a donar a conéixer l´autisme a la societat i atraure l’atenció sobre les necessitats i la realitat d’estes persones i les seues famílies. A Espanya promou normalment la Confederació Autisme Espanya, en col·laboració amb la Confederació Espanyola d’Autisme (FESPAU) i en coordinació amb Autisme Europa.

Malgrat que els avantatges de tindre un dia commemoratiu són evidents (es pot reivindicar, informar, difondre, visibilitzar) cal no oblidar que la resta de l’any quasi ningú, especialment l’Administració, es recorda del col·lectiu amb trastorns de l’espectre autista (TEA) per a res. Aquesta és una de les coses que han de canviar, ja que un sol dia a l’any no és prou per a donar a conéixer la complexitat i la varietat que existeix en l’espectre, ni tan sols per a explicar una part mínima de les necessitats de les persones amb autisme ni de les seues reivindicacions. Tinguem en compte també que els estudis més reconeguts s’enfronten al caràcter poc precís (ambigu) dels criteris que defineixen el diagnòstic perquè, a diferència de les síndromes amb un clar marcador biològic, en l’espectre autista és difícil determinar el diagnòstic i la variabilitat entre aquestes persones fa també molt difícil determinar les necessitats que tenen i traçar un pla d’acció per a millorar la seua qualitat de vida atenent les seues dificultats concretes.

Estes persones s’enfronten a nombroses barreres cada dia que varien en funció de cada individu i de les seues necessitats específiques però els afecten a tots i totes a l’hora de gaudir dels seus drets fonamentals i de formar part plenament de la societat. Dins de l’espectre de l´autisme hi ha persones amb molta necessitat d’ajuda, molt dependents, i també persones bastant funcionals que es desenvolupen més o menys amb normalitat. Hi ha els qui presenten altes capacitats intel·lectuals o superdotació i els qui tenen greus dèficits cognitius i de funcionament. El ventall és amplíssim i cada persona és única.

L’heterogeneïtat quant a les dificultats presentades en les tres característiques principals d’autisme fan més complicat el diagnòstic. Les diferències apareixen especialment en les dificultats de socialització i en les conductes i interessos repetitius i restrictius però també, encara que en menor grau, en els problemes de comunicació. Les persones englobades dins de l’espectre autista tenen manifestacions clíniques tan diferents que algú que reuneix els criteris diagnòstics d’autisme pot tindre un gran ventall de conductes, dins del capítol social, que reflecteixen una gran dificultat en les capacitats d’interacció, mentre que una altra persona pot mostrar un patró de disfunció social moderada i major afectació en conductes repetitives, complint en tots dos casos amb els criteris necessaris per al diagnòstic. Per descomptat l’atenció ha de ser personal, individualitzada i concreta per a cada persona amb independència de quins trets compartisca (o no) amb unes altres que tenen el mateix diagnòstic.

Per al moviment associatiu de l’autisme és molt important que s’entenga quines són les barreres a les quals s’enfronten les persones amb TEA perquè això permetrà una millor adaptació a les seues necessitats i reforçarà la seua inclusió en tots els àmbits de la societat. Esta inclusió i participació activa en la societat és un dret fonamental per a qualsevol ciutadà (des de l’accés i utilització d’entorns i serveis fins al gaudi i aprofitament de l’educació, l’ocupació, la cultura o la vida independent). Així que, amb la finalitat de concretar objectius en el Dia Internacional de la Conscienciació amb l’Autisme es promou la participació activa de les persones en l’espectre autista, perquè compartisquen les demandes que els agradaria fer arribar als responsables polítics i a la societat en general, per a promoure un acostament a l’autisme que comporte canvis positius dirigits a millorar la seua qualitat de vida i la de les seues famílies, així com per a promoure un millor coneixement de què és l’autisme.

El Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme va ser aprovat per l’Assemblea General de Nacions Unides (ONU) el 18 de desembre de 2007. La Confederació Autisme Espanya explica que “L’Assemblea, molt preocupada per la prevalença de l’autisme en totes les regions del món, va declarar per unanimitat el 2 d’abril com a Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme i va instar als Estats membres, les organitzacions competents del sistema de les Nacions Unides i altres organitzacions internacionals, així com a la societat civil, incloses les organitzacions no governamentals i el sector privat, al que observen degudament aquest dia i prenguen les mesures per a la presa de consciència a través de la societat sobre les persones amb autisme.

[Sacha Sánchez]