L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neuromuscular degenerativa en la qual les cèl·lules que controlen el moviment de la musculatura voluntària disminueixen el seu funcionament gradualment i moren. Això provoca una paralització progressiva, en un curt espai de temps, impedint parlar, menjar o fins i tot respirar per si soles a les persones que la pateixen.

És una malaltia que avança provocant atròfia muscular i paralització de quasi tots els músculs excepte, normalment, a la musculatura ocular. Afortunadament tampoc afecta el control d’esfínters ni la sensibilitat cutània encara que el desenvolupament de la malaltia és ràpid i invalidant. De fet l’esperança de vida dels pacients amb ELA no sol superar els cinc anys i ara com ara no existeix cap tractament curatiu encara que sí que hi ha fàrmacs i teràpies per a combatre els símptomes.

El 95% dels casos d’ELA té un origen desconegut (ELA esporàdica) i el percentatge restant és el de casos genètics que tenen o han tingut familiars de primer o segon grau amb la mateixa malaltia. L’edat mitjana d’inici es troba entre els 58 i els 66 anys encara que els casos amb origen hereditari s’inicien a edats més primerenques.

L’assistència a un malalt o malalta d’ELA implica l’accés a dispositius de comunicació alternativa, adaptació de l’habitatge i, a partir d’un determinat moment, atenció les 24 hores del dia, per tant és important conscienciar i donar a conéixer aquesta malaltia perquè la solidaritat de les altres persones amb aquest col·lectiu siga real i efectiva.

Per aquest motiu associacions de familiars i pacients d’ELA i la Fundació Luzón han posat en marxa una campanya perquè el 21 de juny, Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), Espanya s’il·lumine de verd. Animen a totes les institucions i empreses a il·luminar amb aquest color algun edifici o monument significatiu dels seus municipis amb l’objectiu de visibilitzar la malaltia, conscienciar a la societat sobre les dificultats que afronten aquestes persones i donar suport als pacients.Per a ser part d’aquest projecte poden enviar-se fotos i vídeos a participa@luzporlaela.es i usar el hastag #LuzporlaELA en xarxes socials. Aquesta campanya, que ja es va realitzar en 2018, intenta que es conega que la comunitat de l’ELA treballa per a millorar la qualitat de vida de les persones afectades, i els seus familiars, alhora que impulsen la investigació sobre la malaltia.

Sacha Sánchez, la Pobla de Vallbona